作者：葵恩
01
电影《我不是药神》热映时，我第一时间跑去电影院，看到泪流满面。
剧情像催泪弹，一发又一发地击中几乎每位观众，尤其是有过生病、就医、吃药等经历的人。“真正的悲剧不是出现在善恶之间，而是出现在两难之间。”
“我吃了三年正版药，房子吃没了，家也吃垮了。现在好不容易有了便宜药，可你们非说这是「假药」。不吃药，我们就只能等死。”
“他只有20岁，想活命，有什么罪？”
“我不想死，我想活着。”
“看着这些病人，我心里难过，他们吃不起进口的天价药，他们就只能等死，甚至是自杀。”
电影赤裸裸揭露了太多人性的丑陋和世间的悲悯，让我五味杂陈，心情沉重。
因为运营“先心之爱”，我认识了很多先心朋友，其中有一些人，还患有肺动脉高压。病痛的折磨，昂贵的进口药，严峻的生存现实，他们和电影中慢粒白血病患者，何其相似。
02
写这篇文章之前，我用两周的时间跟很多肺动脉高压患者一对一进行了线上沟通。如果你对“肺动脉高压”感到很陌生，让我们来简单了解一下吧。
肺动脉高压指的是是肺动脉压力和阻力升高的一种血流动力学和病理生理状态，最终导致右心衰竭，被称为心血管疾病中的癌症。
人的心脏分为左心系统和右心系统（平时我们所说的高血压是指从左心发出的给全身供血的动脉压力升高），而从右心发出的动脉专门负责给肺部供血，被称为肺动脉，这部分动脉压力升高则被称为肺动脉高压。
肺动脉高压可以是一种独立的疾病，也可以是并发症，还可以是综合征，有数据显示，我国动脉高压患者的数量，预测可能已超过1000万。爱稀客（国内肺动脉高压公益组织）进行的一项调查中，由各类先天性心脏病导致的肺动脉高压患者占总人数的53%。
肺动脉高压患者，女性多于男性，主要发病年龄在20-40岁。他们的心脏为了把血液输送到全身就不得不超负荷的收缩和舒张，这就好像一个人长期做超负荷的重体力劳动会影响身体健康一样，心脏不眠不休地强力工作会不堪重负，最终导致患者心力衰竭，英年早逝。
肺动脉高压患者，看起来和正常人无异，但是实际上长期处于缺氧的状态下，日常生活受到很大影响。他们体乏无力，不能过度劳累，不能做重体力活。病情严重一些的，爬楼梯、走路这样的事都有可能让他们气喘吁吁，唇色青紫，甚至会出现咯血、昏厥等。
那种怎样一种痛苦呢？葵恩当年因为感冒引发突然病重，也出现了很严重的肺动脉高压症状，胸闷气短，正常走路都异常困难，仿佛双脚被绑了铅球，白天昏昏沉沉，夜里不能躺着睡觉，“通通通”的心脏像是要跳出来。那种感觉，就像是一只快要油尽灯枯的蜡烛吧。幸运的是，我及时接受了先心外科手术治疗，得以健康重生，而太多肺动脉高压患者，并没有这样的机会。
03
肺动脉高压比普通的高血压要复杂的多，而且早期不易发现，需要特殊的检测方法(超声心动图、右心导管)。现实中，很多先天性心脏病患者查出来肺动脉高压，就已经是重度。
在一些西方国家，肺动脉高压患者被列入残疾人群，受到国家、社会的特殊关爱和保护，而在我们国家的他们，并没有这样待遇。很多肺动脉高压患者，因为身体原因无法工作，没有收入来源，不能出门远行，结婚恋爱受阻，生活圈子很小，比较封闭。大多数普通人对这个病了解很少或完全不知，肺动脉高压患者在日常生活中经常遭受各种异样的目光。
跟别人同行，走路太慢，总是需要停下来休息，被嫌弃；
长期休养在家，被亲戚指指点点“矫情”、“偷懒”；
公交车上因为没有给老人让座，被全车上的人指责“不懂尊老”
……
这样的事让他们的生活里，经常上演。
04
目前肺动脉高压还是一个世界性的难题，大部分患者只能靠药物维持治疗，服用药物的目的是让患者肺动脉压下降，心排血量增加，缓解症状，增强体力。
但在中国，这些进口药物非常昂贵，肺动脉高压患者平均每年用于药物的花费在2万-20万元，2万元仅仅够最低药物用量，很多贫困患者只能靠不足量用药来维持，大部分患者每年药物花费在5万元-10万元。
目前常见的治疗肺动脉高压的进口药物有波生坦、安立生坦、万他维、西地那非等，不同程度的肺高吃的药不一样，大部分人是多种药物配合服用来增强疗效，减轻副作用。
以波生坦片为例，由瑞士爱可泰隆公司研制，主要适用于治疗罕见病肺动脉高压病，能有效改善患者的运动能力，并减少临床恶化。2006年进入中国市场，当时价格约为2.7万元/盒，2010年价格调整为19980元/盒。2015年10月，波生坦专利到期，价格降为3998元/盒。目前市场价格为3996元/ 盒（来源肺高病友）。
目前，治疗肺高的进口药中，只有深圳、成都、沈阳以及山东省，把波生坦片纳入医保范围（各地报销比例不一致），其他地区和其他药物，都没有纳入医保。
药物昂贵、没有稳定的收入来源、没有完善的医保体系，这些沉重的现状，压在每一个肺动脉高压患者身上，大多为了吃药续命，经济拮据，甚至倾家荡产。他们家里可能还有年迈的父母和幼小的孩子，“活不起，死不敢”，命运的残酷让人欲哭无泪。
都说病来如山倒，有时候，倒的不止一个人，而是一整个家庭，在一个医疗体系根本不完善的国度里，病，也等于恐惧、等于贫穷、等于全家崩溃！
现实中，为了续命和减轻经济压力，也有人选择吃印度制造的肺动脉高压药物，但是他们中的很多人（数据不具有全面性和客观性，所以不作具体说明）却因此加剧了心衰和肺高，甚至把命吃没了。在这里也必须跟肺高病友们强调一下，不要受电影剧情的影响、通过各种渠道吃印度药！
现实比电影里的剧情，更悲凉，更残酷。
05
下面是我认识的几位先心肺高朋友，全部是真实情况，名字为化名。
雨滴，23岁，女
13岁查出先天性心脏病，因种种原因没能及时手术，后发展为重度肺动脉高压，失去了手术机会。手指、嘴唇紫色，因进口药价格昂贵难以负担，目前只吃阿魏酸钠，螺内酯片这两个不贵的基础药。
小暖：27岁，女
15岁确诊先天性心脏病动脉导管未必，经济原因未能及时治疗，目前肺动脉高压重度，服用不足量的安立生坦和一种印度药。身体症状明显，杵状指，偶尔咯血，冬天面部发紫，活动严重受限。
锋锋，28岁，男
先天性心脏病法洛四联症，12岁在洛阳某医院做了手术。三年前身体出现不适，相继又查出了室间隔缺损、肺动脉高压重度，目前服用波生坦，正在积极争取第二次手术。
小妍，32岁，女
13岁开始跑步吃力，15岁确诊先天性心脏病房缺、双向返流、肺动脉高压重度，31岁做先心手术，服用波生坦一年，这些年因为吃药和治病，几乎倾家荡产。
尚善，男，70后
先天性心脏病室缺术后15年，术后第8年发现肺动脉高压，有多个并发症，一直吃药控制。目前服用波生坦和其他两种药物，经济压力大，不得不把医生要求的每日两次药，自己减为一次。偶尔心疼时需吃速效救心丸。因为身体原因已在家休养三年多，体力严重受限，不能劳动工作，“用心态支撑自己活着”。
大海，31岁，男
13岁做了先天性心脏病修补手术，四年前因劳累过度肺高加重，目前服用波生坦、他达拉非和其他几种常规药，每年吃药加上各类检查花费六万元左右，活动受限，无法工作。
湘湘，30岁，单亲妈妈
先天性心脏病没能及时治疗，目前已发展为艾森曼格综合征，每月吃药花费1万多元，靠父母的接济和政府的救助，艰难维持生活，有个5岁的女儿，是她支撑下去的动力，也是她最大的牵挂。
清子，25岁，女
特发性肺动脉高压（没有先心），病情恶化后体力越来越差，说话嗓子哑，走路疲累，活动严重受限。服用波生坦、他达那非和其他几种药物，目前每月吃药需花费5000多元，父母都是普通工人，经济压力大。
……
“落在一个人一生中的雪，我们不能全部看见。每个人都在自己的生命中，孤独地过冬。”人类的悲欢是不相通的，有的人光是活着，就已经殚精竭虑。他们的内心经历了怎样的煎熬，你永远不会懂。原来世上真的有些人，眼睁睁看着自己的生命因贫穷而耗竭，在油尽灯枯。
在互联网发达的今天，很多先心肺高的患者都在线上，跟天南地北的病友保持联系，他们因病结缘，互相加油打气。
好友苏拉告诉我，她在两年里已经送走了五位病友。他们彼此有个默契的做法，如果病重，会拜托家人在自己离世后告知这些病友，省的大家白担心。芸芸众生中，他们是依偎取暖的惺惺相惜，是相隔千里的生死之交。
（来自某肺高病友交流群）
06
电影《我不是药神》是根据真实事件改编的。当年轰动全国的“陆勇事件”，推动了慢粒白血病医保体系的改革完善，这也是影片最大的现实意义，最让人欣慰的正能量。
2018年，中国已有19个省市相继将瑞士诺瓦公司生产的格列宁纳入医保；
2018年，中国开始对进口抗癌药实施零关税；
2002年慢粒白血病存活率约为百分之三十；2018年慢粒白血病存活率为百分之八十五。
这部电影的大火，必将让更多人关注慢粒白血病患者这个群体，而境况类似的肺动脉高压患者，目前只是被很少的人知道，他们依然在与病痛和贫穷的对抗里，苦苦挣扎。
我想，任何一个服用药物保命的罕见疾病人群，能够拯救他们的不是某个人。只有我们国家医保体系的完善、医药制度的健全，才是他们真正的“药神”。这也是无数肺动脉高压患者一直在焦急期待的。
长久以来，有很多的医学专家、研发人员、慈善机构、以及千千万万的病友，在为肺高进口药物进医保、改善肺高人群的现状，坚持不懈努力着、奔走着。
无论是完善医保，还是对原研药的支持，还是更多进口药零关税，我们必须承认，国家也在进步。
希望肺动脉高压患者的“福音”，早日来临。
07
亲爱的朋友，
如果你是一位肺高病友，请一定要珍重自己，保重身体，为了家人，也为了自己；
如果你身边有肺高病人，请对他们更多些理解和爱护。
希望更多的力量关注肺高人群，他们来自于千千万万个家庭，他们受尽煎熬，但依旧满含希望。让我们多些善意和谅解，为他们营造一个更温暖的生存环境。
没有神的光芒，你我生而平凡。
生命依旧短暂，短暂的地久天长。
（完）
葵恩：90后先心姑娘，2岁查出心内膜垫缺损、肺动脉高压，15岁病重接受外科手术，恢复良好，术后第10年创办“先心之爱”，为“心”发声，关爱先心群体。愿我的努力能为你带去些许温暖和慰藉。
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