今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截至2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。

相比常见病，由于罕见病药品流通信息不对称，或制药原材料短缺等原因，不少患者面临本地买不到稀缺药的困境。为此，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。

家住云南63岁的张大爷因此受益。今年初，他被确诊为肺动脉高压，该病属于罕见病，加上患有心衰，常规治疗并未有明显效果。医生建议购买波生坦片，遗憾的是，老人一家在当地的医院和药房找寻了很久也没找到。

最后，他在网上查找从天猫医药平台购买了所需药品，经医生指导，老人每天早晚各服一次，服用了半个月之后停药，目前病情稳定。“我是幸运的，但还有很多人在当地找不到药，也不知道哪里能找到，需要社会各界的关注。”

2月28日-3月2日，罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见”，即可进入“罕见病中心”。用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药，也可直接在线咨询全国三甲医院专家。日常也可通过淘宝APP首页进入“阿里健康”频道，点击“就医购药”，就能找到“罕见病中心”页面。

据悉，目前累计超过300万患者已通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药，包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。

扬子晚报/紫牛新闻记者 徐晓风

校对 李海慧

来源：紫牛新闻

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