【非常病例】我的强直性脊柱炎

#非常病例#强直性脊柱炎随着病情进展会让人骨关节受限,肌肉萎缩,疼痛无时无刻不折磨一个人的精神与身体。

我本身就患有强直性脊柱炎,对这个病有深刻体会。

2008年11月26日,那一天早晨起床时右腿出现疼痛,过了半个钟头才能落地行走。那年我17岁,记得那天跟表姐一起出去玩时走路都是一拐一拐的,白天的时候有轻微的疼痛感,并不是很强烈。

家里父亲也是患有强直性脊柱炎,一直以来都担心会不会有遗传出现,那天我一直处在焦虑状态,但是转念一想可能是那天晚上着凉了才会这样。

记得前一天我跟表姐下南宁时,天气还是热的,到了晚上才突兀变冷,加上住房只有一张被子,我只能睡在冰冷坚硬的木板上,把床被子都让给了表姐,当天晚上被冻醒五六次。

后来想想应该是冷得过度被诱发了,只是我并不确定到底是什么原因引起。

直到过去了一个星期,我才打电话回家,想问个究竟,得到的答案如晴天霹雳,听到我叔沉重的语气,我还是承受不住,整个人瘫坐在地上。

我想到了父亲此刻所受的折磨,身体强直,行动不便,受人冷眼,母亲抛家弃子。这十年我跟父亲都是在亲戚的接济下活了下来,难道这种非人的生存又将要重启吗?

是,对于才年仅17岁的我是一个比任何重大事还重大的事,毕竟这种生活以为就在我成人以后会得到摆脱,然而并不,命运往往会很无情,总以不经意间来吓吓你。

回到科学角度,这属于遗传疾病,回到医学角度,只能通过药物干预有限的阻断疼痛,减缓疾病进程速度,可是面对巨额且长期投入治疗,家庭并不允许,就连拿出两千块钱去医院治疗的费用,我都没有,还谈什么治疗。

面对这种情况,我跟很多初期病友一样,只能通过廉价的止痛药才能持续正常上班工作,可是由于对药物的辨识度低,我用了最廉价的5块钱一瓶止痛药,那是激素。

而激素短期使用没问题,长期使用必须加大药剂和食用量,到了2010年,也就是从发病到严重卧床只用了一年多。

那段时间我是消沉的,对生活无望,对未来迷茫,能每天看到太阳升起,看到人们在运动场上肆意奔跑,就觉得这种生活离我太远,太远。

我也想奔跑,也想出去看更美好的世间秋水共色,可是疾病,眼下这关我就迈不过去。

我能怎么办?

最让我绝望的是我妈还把我的疾病公布到整个村子,人尽皆知,这种每天走到哪都被人用看异类的眼光对待,在心灵创伤上只会不断加重,那时人人都避而远之,这种社死,让我陷入到不想跟身边任何人有太多交情的情绪。

后来父亲借了两千块钱,让我去医院做治疗,整整花了一个月时间,病情疼痛算是减轻了不少。

后来我才得以出去工作。

离开医院时,医生嘱咐我一定要做飞燕功,可是脊柱疼痛带来的阵痛怎么能做得来,它的疼痛并不是时段性,而是一天二十四小时都在疼痛,根本无法做医生交代的飞燕功。

后来我想了一个办法,那是在学校锻炼过的压腿,这种方法简单粗暴,可是让我不断萎缩的筋骨不断得到很好的伸展,也就是2011年,我只敢在黑暗没人的地方单独练习压腿,每台一次腿,流一次眼泪,也曾在黑暗无人空旷处哭了出来,太疼了。

练习了一年才初有成效,那一年每天都在咬着牙,一边抹眼泪一边压腿,没人知道,这段往事也成为后来我工作上能吃苦耐劳的经历。

说起中药,我在2010年出来后只服用三个月就果断抛弃了,一是费用太昂贵,一个月单单药钱就已经花掉我半个月的积蓄,我还要生活,那时我没用止痛药,因为医生强调用止痛药会容易出现胃痛。

在医院医生也跟我讲解对应疾病,平时生活中需要注重的问题包括饮食,胃出血就很容易导致身体虚弱疾病加重,所以我对饮食容易出现伤胃的药物特别小心。

我用了三年,才把筋拉到正常人状态,而且没有吃药的情况下完成,直到我谈恋爱,才开始服用止痛药,还是在医院医生指导的情况下,我才敢服用,并且饮食习惯也跟着改变了。

没次吃止痛药之前,都必须吃东西,不能空腹,这种习惯也一直延续到今天。

强直并不可怕,心理那关踏过去就什么都好。

我用了十几年总结出几点,不知对当前看文章的你有没有用。

不能乱用药物,这是个很严重的问题,必须到正规大医院在医生指导下使用。

服用止痛药期间必须是饱腹的情况下。

不能使用激素,这个会加重疾病,加速关节融合,这个要慎重。

不得经常熬夜。

不能大量食用肥肉,肉类都要注意。

过后我还有文章继续详细应对强直。

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